Мальчик леша пришелец что за синдром
Мальчик Леша Шаев выглядит как инопланетянин из-за генетической патологии
Мальчик Леша Шаев выглядит словно инопланетянин. Виной тому генетическая патология. Всего людей с таким редким заболеванием можно пересчитать на пальцах. Однако в приемной семье не замечают его аномалии и помогают жить полноценной жизнью.
Необычная генетическая патология у мальчика Леши
Во всем мире на пальцах одной руки можно пересчитать людей, которые болеют синдромом аблефарон-макростомией. Это редкое заболевание приводит к физическим изменениям организма. Иными словами, человек страдает внешними аномалиями. Впервые о данном заболевании заговорили в конце 70-х годов прошлого века. Окончательно не доказано, почему у людей обнаруживается этот диагноз. Врачи выдвигают предположения, что во всем виновата генетическая предрасположенность.
Почему Леша Шаев выглядит как инопланетянин
Столь необычное заболевание мальчик приобрел от своей биологической матери. Однако та отказалась от него при рождении. Определенный промежуток времени мальчишка провел в детских домах. Приемная мама по имени Надежда Ярихметова узнала о Леше из новостей. Ей настолько запомнился жизнерадостный мальчишка, что решила поехать с ним познакомиться.
Внешне Леша выглядит словно инопланетянин. Его лицо и тело имеет сходство с человеческим, однако изуродовано генетическими патологиями. Несмотря на это мальчишка сохранил интеллект. Он прекрасно читает и решает математические задачи. Однако болезнь наложила отпечаток на речи малыша. Ему приходится произносить звуки и иногда показывать слова жестами.
Как живется Леше Шаеву в приемной семье
Приемная мама Леши признается, что после знакомства с мальчиком сразу же решила его забрать. Однако определенное время раздумывала, как лучше вывести его в общество. Также она боялась, как Леша станет вести себя в новой семье, познакомится с другими людьми.
Несмотря на смену обстановки, мальчишка довольно быстро адаптировался. Он принял новую семью и чувствует себя комфортно. Довольно нежные отношения у него складываются со сводными братьями и сестрами. О младших он заботится и всегда помогает маме. Новая семья для него – определенное государство.
Похожий на инопланетянина ребенок из Истры обладает экстрасенсорными способностями
Тринадцатилетний Леша родился с редкой генетической патологией. Родная мама с ужасом отказалась от него прямо в роддоме. На его теле вообще нет волос, отсутствуют веки, губы и уши, между пальцами рук – перепонки. Но, несмотря на необычный внешний вид, мальчик совершенно здоров. Однако большую часть своей жизни он провел лежа на железной кровати в интернате для умственно отсталых. Пока его не увидела и не забрала к себе в большой и красивый дом Надежда Ярихметова, мама четверых кровных детей из деревни Дедешино в городском округе Истра. О том, как маленький пришелец приживается в семье, какие у него достижения и как он может лечить людей одним прикосновением – в репортаже корреспондента «Подмосковье сегодня».
«ФУ, УБЕРИ!»
Двухэтажный дом Ярихметовых по меркам Дедешина огромный, с гостеприимно распахнутыми воротами. При нашем появлении из будки вылез черный лохматый пес, внимательно осмотрел гостей, но лаять не стал. Открылась дверь прихожей, и нам под ноги выкатились два тявкающих комочка: кокер-спаниель Филя и папильон Лиза.
Надежда Ярихметова проводит нас в кухню через большой зал, заполненный спортивными тренажерами и игрушками.
В кухне за столом пьют чай старшая дочка Надежды Яна и Леша, ее выстраданный приемный ребенок. Надежда начинает рассказ о том, как мальчик появился в их семье, а Леша, отвернувшись, старательно делает вид, что не слушает наш разговор.
Супруги Ярихметовы с дочкой Яной перебрались в Москву из Ташкента 15 лет назад. Муж занялся строительным бизнесом в Звенигороде, а Надежда устроилась поваром в ресторан. Один за другим у них родилось еще трое детей – Женя, Катя и Васенька. Да еще пришлось взять под опеку восьмилетнего сына сестры Ваню, от которого та отказалась. Большая семья уже не помещалась в малогабаритной городской квартирке, поэтому Ярихметовы приобрели участок в Дедешине и отстроили свой дом.
И тут Надежда захотела еще одного ребенка. Последнюю беременность она пережила очень тяжело, поэтому на роды не решилась. Начала просматривать базы данных сирот из детдомов.
– Да, так и было, – смеется Яна. – Но почему-то Леша прицепился ко мне в мыслях. Я начала в соцсетях отслеживать его судьбу.
ЗНАКОМСТВО
Об этом мальчике думала и Надежда. Поэтому, когда в московском интернате, где он жил, проанонсировали день открытых дверей, мама с дочкой отправились туда, чтобы «просто посмотреть». Директор интерната, узнав, к какому ребенку приехали Ярихметовы, поглядела на них с удивлением. Не верила, что Леша может обрести семью.
В тот день его в интернате не было – лежал в больнице. Ярихметовы подхватили подарки, которые купили, и направились туда. В момент их появления мальчик в красной футболке, скрюченный, как вопросительный знак, укладывал спать соседку по палате. Накрыл одеялом, прилег рядом и укачивал.
Ребенок не говорил, но жестами попросил гостей спеть. Ярихметовы дуэтом затянули песню о доме. Надежда смотрела на то, как Леша слушает песню, и ее вдруг озарило: мальчик, в медицинской карте которого стоял диагноз «глубокая умственная отсталость», абсолютно все понимает!
УЖАСЫ ИНТЕРНАТА
Уже потом Ярихметовы узнали его судьбу. Увидев, что родился младенец без век, губ и ушей, его биологическая мать, кстати, как говорят, известный дизайнер, отказалась от него прямо в роддоме. У мальчика синдром аблефарон-макростомия – генетическая патология неизвестного генеза. Во всем мире только шесть человек, включая Лешу, имеют такое заболевание. Пороки развития при этом синдроме могут быть устранены с помощью пластической хирургии.
Но врачи, посмотрев на дитя, вынесли вердикт «нежизнеспособен» и отправили умирать в специализированный дом малютки.
Однако малыш, похожий на пришельца, упорно цеплялся за жизнь. Когда подрос, Лешу перевели в специализированный интернат.
Лешу не развивали, не читали сказок, в комнате не было телевизора. С ним не разговаривали, не выводили гулять. Круглыми сутками, из года в год он лежал и глядел в потолок. О том, что в его голове бьется и страдает человеческая мысль, никто и не подозревал. Все изменилось только недавно, когда в интернате началась реконструкция и пришел новый директор. Он вытащил из заточения необычного ребенка и озаботился его судьбой.
Леша никогда и никому не верил. Не поверил и этой тете с девочкой, которые пришли в больницу.
– У него покраснели глаза, когда мы уходили, – заново переживает тот день Надежда. – Я сказала, что мы еще придем. Он похлопал по руке: время, когда? Ответила, что через три дня. Он замотал головой, мол, не верю. Лег на кровать, отвернулся.
СЧАСТЬЕ В КРЫМУ
А Яна разрыдалась и долго не могла успокоиться. Сердце саднило и у матери. Чем она может помочь этому ребенку? Через несколько дней Надежда должна была лететь в Крым с младшими детьми. И она взяла Лешу с собой!
Мальчик с наслаждением подставлял хиленькое тельце солнцу и плескался в море. А еще по несколько раз в день ходил в душ – в интернате его мыли лишь раз в неделю.
А у маленькой Катюшки осторожно спрашивали: «Что с твоим братиком?» Она отвечала, что Леша не братик, его взяли из интерната и он «такой миленький пришелец». Младшие Ярихметовы восприняли Лешу абсолютно нормально и сразу полюбили. Тогда Надежда решилась и вскоре после возвращения из Крыма забрала мальчика насовсем.
Леша досидел с нами лишь до половины рассказа. Потом нервно вскочил и убежал в другую комнату.
Ему тяжело все это вспоминать и снова переживать, объяснила Надежда.
Позже Леша с Яной сели рядышком на диван и принялись смотреть видеоролики на ноутбуке. Кстати, Яна учится в МГПУ, изучает олигофренопедагогику – после знакомства с Лешей она решила связать свою жизнь с особенными детьми.
Тестирование подтвердило впечатление Ярихметовых: ментальные способности мальчика абсолютно в порядке.
Конечно, есть педагогическая запущенность, которую полностью, увы, не преодолеть никогда. Но Леша уже знает буквы и умеет складывать их в слова, прилично объясняется на языке жестов, умеет готовить простые блюда.
Единственное – у него неполадки со зрением. Мальчик видит плоские изображения объемно. Например, перешагивает полосы на линолеуме.
БУДУЩИЙ ПАРАЛИМПИЕЦ?
Восстановились и мышцы, почти что атрофированные от многолетней неподвижности. Более того, подросток сейчас занимается в бассейне, и инструкторы говорят, что показывает отличные результаты. Каждое занятие – 2,5 тыс. руб., но оно того стоит. Также мальчик неожиданно оказался талантлив в теннисе, хотя никто его этому не учил.
Проблема лишь в одном: из-за сложности бюрократических процедур Леша пока не может попасть в специализированную школу в селе Новопетровское. И хоть он бесплатно посещает занятия в Истринском социально-реабилитационном центре для несовершеннолетних, каждый месяц Ярихметовым приходится собирать кучу документов и справок, чтобы у ребенка не отняли это место.
Надежда видит будущее Леши в спорте. Возможно, он мог бы стать участником паралимпийского движения. Но для этого нужны специальные тренеры, которые могут работать с особенными детьми. Где их найти?
Надежда с Лешей провожали нас у порога.
Мальчик поочередно обнял нас и долго махал рукой уезжающей по заснеженной дороге машине.
Леха-роутер. История мальчика, в котором нет ничего обычного
14-летний Леша Шаев с синдромом аблефарон-макростомии теперь живет в семье. Александра Неверная написала о Леше для Русфонда в рубрику «История болезни», посвященную редким болезням и людям, которые всю жизнь живут с такими диагнозами. Читатели Русфонда собрали 12 490 826 руб. на обследование и операции для Леши в 2015 и в 2018 годах.
Леше Шаеву 14 лет, и он похож на инопланетянина. Его внешность невозможно описать так, чтобы представился обычный человек. Потому что ничего обычного в Лешиной внешности нет.
Когда Леша родился, на него сбежался смотреть весь роддом. У мальчика была вытянутая голова, деформированные ушные раковины, тонкая, как пергамент, белая кожа, несросшаяся брюшная стенка. Не было век, не было губ, не смыкалась челюсть – вместо рта круглое отверстие. Между скрюченными пальцами на руках – перепонки. Половые органы были нечетко выражены – доктора даже сомневались, что родился мальчик.
Заболевание – синдром аблефарон-макростомии – оказалось очень редким: в России Леша был тогда такой один (сейчас известно еще о девочке по имени Таисия). А во всем мире людей с этим генетическим расстройством наберется не больше десятка. Неудивительно, что прогноз был один: ребенок умрет. Но он не умер, а живет до сих пор. И последние три года – счастливо.
Домашний экстрасенс
Мама от Леши отказалась сразу. Шансов на приемную семью у него не было. До 12 лет он жил в детских учреждениях, последним был ДДИ (детский дом-интернат). А потом Лешу на фотографии случайно увидела Надежда Ярихметова и забрала мальчика в свою семью. Правда, между первой их встречей и днем, когда Леша оказался навсегда дома, прошел целый год.
Прежде, чем идти к Надежде и Леше, я смотрела на фотографии мальчика. Меня предупреждали, что надо подготовиться к Лешиной необычной внешности. И когда я стою перед их дверью, мне кажется, что я готова. А потом захожу на кухню, вижу сидящего на стуле Лешу и перестаю ровно дышать. Надежда говорит сыну, что мы сейчас будем говорить о нем и, если он хочет, может остаться. Парень показывает жестами, что с удовольствием нас послушает, кивает мне и отводит глаза.
Надежда сонная. Она только проснулась, хотя на часах вечер. Говорит, Леха опять ее убаюкал.
«Он как начнет копаться у меня в голове, я сразу отключаюсь часа на два. Он у нас экстрасенс – да, Леха?» – обращается она к сыну. Леша выдавливает из себя протяжное «Да-а-а».
Надежда рассказывает, что, когда впервые увидела Лешу живьем, содрогнулась. «Я видела его сначала на фото, думала, что он обожженный. У него вместо рта была дырка, и я подумала, господи, как такой ребенок живет вообще? А когда я приехала знакомиться, он лежал в больнице после операции в Лондоне, где ему делали пластику. И все равно я подумала, что на фото он был посимпатичнее… Лех, ты не обижайся! А, Лех! Я тебя люблю, ты же знаешь!»
Мне не по себе от того, что мы говорим о Леше при нем. Но Надежда уверяет, что он привык и не обращает внимания. Парень все понимает, и даже больше и глубже, чем кажется. Просто не говорит.
«Мы со старшей дочкой Яной зашли в палату, – продолжает вспоминать Надежда. – «Привет, Леш, мы к тебе!»» О чем-то болтали, вдруг он показал рукой на кровать, мол, ложись. Я послушалась, легла. А он подсел и начал меня убаюкивать и гладить. Потом мне рассказали, что это он так выражает хорошее отношение к людям – укладывает их спать. Я немножко полежала, и мы стали собираться домой. Говорю ему: «Леша, мы к тебе как-нибудь еще придем». А он снял наши куртки с вешалки, протянул молча, лег на кровать и отвернулся к стене. Я говорю: «Леш, ты чего? Ты обиделся, ты нам не веришь? Да мы честно, честно еще приедем!» А он как будто закостенел и так больше и не повернулся».
Вся Лешина семья в сборе
Раздающий любовь
В машине Яна ревела в голос. Надежда была в ступоре. Через три дня, не выдержав просящих взглядов дочери и угрызений совести (ведь обещала вернуться), решилась ехать к Леше снова. «Когда он увидел нас в коридоре больницы, заверещал, как ненормальный, кинулся в руки… Лех, покажи, как ты был рад нас видеть? Ты помнишь, как ты кричал?» Леша поднимает руки вверх, трясет головой и коленями.
«После той встречи я написала Алене Синкевич, она сотрудница фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», – продолжает Надежда. – Это Алена собирала деньги Лехе на операцию и много с ним общалась. У меня было к ней много вопросов. Как такие, как Леха, живут? Что его ждет? Как за ним ухаживать, можно ли обучать? Но Алена знала очень мало, как, впрочем, и все наши врачи. Она просто сказала, что как-то Леха живет, что он очень добрый, умный и любит людей. И что он рожден для того, чтобы быть в семье».
Алена была в попечительском совете ДДИ, в котором жил Леша. И мальчик ей сразу понравился.
От Леши исходили флюиды любви и эмпатии. Он раздавал их в пространство, как роутер раздает интернет. Мальчик общительный, если с ним кто-то начинал разговаривать, буквально трясся от радости.
«Нам известно, что Лешина мама вынашивала его в любви, – позже скажет мне по телефону Алена. – Мы точно не знаем, но, кажется, у нее был такой же синдром: она перенесла несколько пластических операций. Возможно, еще поэтому она не нашла в себе сил остаться с ним. Я понимала, что с таким заболеванием семья Леше не светит, и очень хотела ему помочь хоть как-то. Так возникла идея собрать денег ему на операцию. Нужно было сделать ему веки, сомкнуть челюсть, сделать пластику губ и много чего еще. И когда Лешка вернулся из Лондона, появилась Надежда».
Леша не говорит, но члены семьи его понимают — по дыханию и жестам
«Что мы наделали?»
После двух встреч в больнице Надежда решила взять Леху с собой и детьми на море, в Крым. Получила разрешение и за несколько дней до отъезда забрала мальчика домой. «Я мужа предупредила заранее: «С нами поедет необычный пацан». Он говорит: «Я понял, у тебя обычные, что ли, бывают в гостях?» И вот мы привезли Леху домой. Муж поворачивает голову, видит его – и чуть не падает. «Я, – говорит, – не предполагал, что все будет НАСТОЛЬКО необычно»».
В Крыму Леша быстро поладил с детьми Надежды и со всеми окружающими.
«Леша любит людей, в нем нет никакой агрессии, – говорит Надежда. – Он всем прощает реакции на него, никогда не обижается. И все, кто сначала его боялся, начинают его принимать».
«Когда мы гуляли, дети разных возрастов подходили к нему, разглядывали и спрашивали у меня, можно ли его потрогать? Я разрешала, и они трогали его руки, голову. А потом уводили играть, как своего».
О том, что будет, когда они вернутся, Надежда старалась не думать. Было видно, что мальчик к ним привязывается. Как-то, когда Леша с Надеждой были вдвоем в комнате, Надежда смотрела ему в затылок и думала: «Зачем я это сделала? Зачем дала ему надежду на семью?» Он вдруг подошел к ней, как будто прочитал мысли, и прижался к ее груди головой. «Я как начала рыдать! Он меня обнял, а я реву, говорю: «Леха, что нам теперь делать, вот что мы сделали?» А он просто стоял тихо и обнимал меня. И я тогда, наверное, поняла, что обратного пути быть не может, что я не смогу его оставить».
Либо он, либо я
Прежде, чем Леша Шаев стал членом семьи, Надежда едва не развелась с мужем. Муж был категорически против усыновления «такого ребенка» и поставил Надежду перед выбором: «Либо он, либо я». Сделать такой выбор Надежда не могла, и убедить мужа ей стоило больших усилий.
Первый год было очень трудно и очень странно. Лешу нужно было учиться понимать. Традиционный жестовый язык был ему недоступен из-за того, что плохо сгибаются пальцы. Парень изобрел собственный, удобный ему язык жестов и постепенно учил новую семью себя «слышать». Еще была проблема с туалетом. В ДДИ Лешу, как и других, не учили пользоваться унитазом: дети ходили в памперсах. И одиннадцатилетнему парню приходилось надевать памперс и менять. Обучение туалету проходило со скандалом, но все-таки Надежда победила.
Постепенно семья привыкала к странным звукам, которые издавал Леха. Говорить он не мог, но очень хотел
общаться. Поэтому пыхтел, посапывал и подвывал. Тем, кто Леше нравился (а нравились почти все), он делал массаж. Откуда взялось это умение, никто так и не понял. А еще с удовольствием копался у Надежды в волосах – от его прикосновений она крепко засыпала.
Все время, пока мы с Надеждой разговариваем, Леша теребит в руках пластиковую бутылку – так ему, кажется, спокойнее. А когда я уйду, он выбросит ее в мусор. В семье Леша играет роль «феи чистоты»: парень терпеть не может беспорядок и возмущенно пыхтит, когда кто-то не убирает за собой. Больше всего его раздражает грязный пол и волосы. «Подойдет, понюхает голову, скорчится и говорит, мол, иди, мойся! Очень смешной», – хохочет Надежда, пихает Лешу в бок и просит тоже что-нибудь рассказать. Смеяться он не может, поэтому сопит с разной тональностью. Несколько раз Надежда выходит на балкон покурить. Тогда Леха сопит сильнее, с надрывом. Он терпеть не может эту мамину привычку, но победить ее не в силах. Просто закрывает за ней дверь, чтобы дым не проникал в кухню, и, глядя на Надежду через стекло, возмущенно дышит.
Пока мы сидим на кухне, вокруг нас постепенно собирается вся семья. В дверном проеме останавливается приемная дочь Алина. Зависает сын Ваня. Садится рядом на табуретку Яна, та самая, которая уговорила маму взять Леху в семью. У Яны на руках годовалая дочь Надя – это имя девочке дал Леха. «Я думала назвать ее Софией или Эванджелиной, но Лехе эти имена не нравились, он сказал, что, мол, с Эванджелиной сама будешь сидеть, – рассказывает Яна. – И мы перебирали всякие имена, пока на имени Надя он не заверещал: «Да, да, да!» Надю, говорит, я буду любить. Ну мы подчинились. В честь мамы это или в честь волонтера в Лондоне с таким же именем, которая с ним подружилась, мы не знаем».
Иван, старший сын Надежды, и Леша
С полувздоха, по взгляду
Сейчас, когда Леха и его новая семья привыкли друг к другу, у них не возникает практически никаких трудностей. Леша три раза в неделю ходит в обычную школу – там с ним индивидуально занимается учитель по программе третьего класса. Педагогическая запущенность у мальчика очень сильная, но учителя намерены дотянуть его до пятого класса – возможно, в следующем году Леша будет сидеть за партой вместе с другими детьми. Лешу специально не обучают на дому: приучают его к школе, а его будущих одноклассников – к нему. По словам Надежды, дети уже перестали его бояться и сбегаться всем классом на него посмотреть. Привыкли и приняли.
А еще Леша занимается плаванием и инклюзивными танцами – каждый день Надежда куда-то его возит. Несмотря на внешнее увечье, Леша не болеет. ОРВИ – как у всех, а все остальное в целом в порядке. Главные его проблемы – речь и письмо. Еще до того, как взять мальчика в семью, Надежда возила Лешу к логопеду-дефектологу. Это очень дорогие занятия – на какое-то время сделали перерыв. Но Надежда планирует возобновить обучение: говорить Леша уже не будет, а вот научить его писать – необходимо и вполне реально.
Трудностей перевода в их семье нет. Лешу понимают абсолютно все в доме. С полувздоха, по взгляду. Между ним и другими столько любви, что слова не играют роли.
Единственное, о чем переживает Надежда, – сколько Лехе еще осталось. «Болезнь не изучена, – говорит она. – Никто не знает, сколько он проживет, будут ли какие-то ухудшения. Я просто стараюсь об этом не думать».
«История Леши для меня как история о красавице и чудовище, это настоящий аксаковский «Аленький цветочек», – говорит мне Алена Синкевич. – Они его по-настоящему полюбили, абсолютно каждый член семьи. Он особенный, совершенно чудесный. Все, кто с ним общается, чувствуют его любовь. Все невольно начинают улыбаться. Вот вы почувствовали?»
Леша любит своих близких, и они это чувствуют.
Я не почувствовала. Ну то есть я чувствовала Лешину любовь к маме. В каждом его «да», в каждом сопении, во взгляде, который он с нее не сводит. Чувствовала ответную любовь Надежды к Леше и то, как любовь курсирует между всеми членами их семьи. Она, точно кокон, оплела весь их дом. Но я была вне этого любовного кокона. Леша почти на меня не смотрел. А когда смотрел, сразу же отводил взгляд. Я ушла, так и не сумев подключиться к его «сети вайфай». И это не давало мне покоя.
Через несколько недель я позвонила Надежде, чтобы задать еще несколько вопросов о Леше. И заодно честно сказала, что мне кажется, будто я ему не понравилась. Я не знала, что Леша сидит рядом с мамой и все слышит. Надежда вдруг отвлеклась от разговора, а потом сказала в трубку: «Леха тут рядом, он только что нарисовал руками в воздухе сердце. Вы ему сразу понравились, Саша, просто он стеснялся и не хотел мешать нашему разговору».
Синдром аблефарон-макростомии не изучен. Эта генетическая патология очень редкая, и причина ее развития неизвестна. При этом синдроме у человека развиваются разные аномалии лица, головы, кожи, пальцев и даже половых органов. С помощью пластической хирургии получается исправить аномалии век, рта, ушей, пальцев. Все остальные методы лечения – симптоматические и поддерживающие.
— Будут ли у Леши Шаева в будущем ухудшения, сколько он будет жить, сказать нельзя, — говорит Наталия Белова, генетик-эндокринолог, педиатр, доктор медицинских наук. — Но уже сейчас мальчику необходима серия операций на внутренних органах для улучшения качества жизни и предотвращения развития серьезных патологий. Оперировать в России Лешу никто не берется: слишком сложная задача. Поэтому, насколько мне известно, волонтеры снова будут собирать деньги на операцию за границей.
Леха-роутер
История мальчика, в котором нет ничего обычного
специально для Русфонда
Русфонд продолжает свою рубрику «История болезни», посвященную редким болезням и людям, которые всю жизнь живут с такими диагнозами. Во втором выпуске – 14-летний Леша Шаев с синдромом
аблефарон-макростомии. Читатели Русфонда собрали 12 490 826 руб. на обследование и операции для Леши в 2015 и в 2018 годах. Теперь Леша живет в семье.
Леше Шаеву 14 лет, и он похож на инопланетянина. Его внешность невозможно описать так, чтобы представился обычный человек. Потому что ничего обычного в Лешиной внешности нет.
Когда Леша родился, на него сбежался смотреть весь роддом. У мальчика была вытянутая голова, деформированные ушные раковины, тонкая, как пергамент, белая кожа, несросшаяся брюшная стенка. Не было век, не было губ, не смыкалась челюсть – вместо рта круглое отверстие. Между скрюченными пальцами на руках – перепонки. Половые органы были нечетко выражены – доктора даже сомневались, что родился мальчик.
Заболевание – синдром аблефарон-макростомии – оказалось очень редким: в России Леша был тогда такой один (сейчас известно еще о девочке по имени Таисия). А во всем мире людей с этим генетическим расстройством наберется не больше десятка. Неудивительно, что прогноз был один: ребенок умрет. Но он не умер, а живет до сих пор. И последние три года – счастливо.
Домашний экстрасенс
Мама от Леши отказалась сразу. Шансов на приемную семью у него не было. До 12 лет он жил в детских учреждениях, последним был ДДИ (детский дом-интернат). А потом Лешу на фотографии случайно увидела Надежда Ярихметова и забрала мальчика в свою семью. Правда, между первой их встречей и днем, когда Леша оказался навсегда дома, прошел целый год.
Прежде, чем идти к Надежде и Леше, я смотрела на фотографии мальчика. Меня предупреждали, что надо подготовиться к Лешиной необычной внешности. И когда я стою перед их дверью, мне кажется, что я готова. А потом захожу на кухню, вижу сидящего на стуле Лешу и перестаю ровно дышать. Надежда говорит сыну, что мы сейчас будем говорить о нем и, если он хочет, может остаться. Парень показывает жестами, что с удовольствием нас послушает, кивает мне и отводит глаза.
Надежда сонная. Она только проснулась, хотя на часах вечер. Говорит, Леха опять ее убаюкал. «Он как начнет копаться у меня в голове, я сразу отключаюсь часа на два. Он у нас экстрасенс – да, Леха?» – обращается она к сыну. Леша выдавливает из себя протяжное «Да-а-а».
Надежда рассказывает, что, когда впервые увидела Лешу живьем, содрогнулась. «Я видела его сначала на фото, думала, что он обожженный. У него вместо рта была дырка, и я подумала, господи, как такой ребенок живет вообще? А когда я приехала знакомиться, он лежал в больнице после операции в Лондоне, где ему делали пластику. И все равно я подумала, что на фото он был посимпатичнее… Лех, ты не обижайся! А, Лех! Я тебя люблю, ты же знаешь!»
Мне не по себе от того, что мы говорим о Леше при нем. Но Надежда уверяет, что он привык и не обращает внимания. Парень все понимает, и даже больше и глубже, чем кажется. Просто не говорит.
«Мы со старшей дочкой Яной зашли в палату, – продолжает вспоминать Надежда. – «Привет, Леш, мы к тебе!»» О чем-то болтали, вдруг он показал рукой на кровать, мол, ложись. Я послушалась, легла. А он подсел и начал меня убаюкивать и гладить. Потом мне рассказали, что это он так выражает хорошее отношение к людям – укладывает их спать. Я немножко полежала, и мы стали собираться домой. Говорю ему: «Леша, мы к тебе как-нибудь еще придем». А он снял наши куртки с вешалки, протянул молча, лег на кровать и отвернулся к стене. Я говорю: «Леш, ты чего? Ты обиделся, ты нам не веришь? Да мы честно, честно еще приедем!» А он как будто закостенелав и так больше и не повернулся».
Вся Лешина семья в сборе
Раздающий любовь
В машине Яна ревела в голос. Надежда была в ступоре. Через три дня, не выдержав просящих взглядов дочери и угрызений совести (ведь обещала вернуться), решилась ехать к Леше снова. «Когда он увидел нас в коридоре больницы, заверещал, как ненормальный, кинулся в руки… Лех, покажи, как ты был рад нас видеть? Ты помнишь, как ты кричал?» Леша поднимает руки вверх, трясет головой и коленями.
«После той встречи я написала Алене Синкевич, она сотрудница фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», – продолжает Надежда. – Это Алена собирала деньги Лехе на операцию и много с ним общалась. У меня было к ней много вопросов. Как такие, как Леха, живут? Что его ждет? Как за ним ухаживать, можно ли обучать? Но Алена знала очень мало, как, впрочем, и все наши врачи. Она просто сказала, что как-то Леха живет, что он очень добрый, умный и любит людей. И что он рожден для того, чтобы быть в семье».
Алена была в попечительском совете ДДИ, в котором жил Леша. И мальчик ей сразу понравился. По ее словам, от Леши исходили флюиды любви и эмпатии. Он раздавал их в пространство, как роутер раздает интернет. Мальчик общительный, если с ним кто-то начинал разговаривать, буквально трясся от радости.
«Нам известно, что Лешина мама вынашивала его в любви, – позже скажет мне по телефону Алена. – Мы точно не знаем, но, кажется, у нее был такой же синдром: она перенесла несколько пластических операций. Возможно, еще поэтому она не нашла в себе сил остаться с ним. Я понимала, что с таким заболеванием семья Леше не светит, и очень хотела ему помочь хоть как-то. Так возникла идея собрать денег ему на операцию. Нужно было сделать ему веки, сомкнуть челюсть, сделать пластику губ и много чего еще. И когда Лешка вернулся из Лондона, появилась Надежда».
«Что мы наделали?»
После двух встреч в больнице Надежда решила взять Леху с собой и детьми на море, в Крым. Получила разрешение и за несколько дней до отъезда забрала мальчика домой. «Я мужа предупредила заранее: «С нами поедет необычный пацан». Он говорит: «Я понял, у тебя обычные, что ли, бывают в гостях?» И вот мы привезли Леху домой. Муж поворачивает голову, видит его – и чуть не падает. «Я, – говорит, – не предполагал, что все будет НАСТОЛЬКО необычно»».
В Крыму Леша быстро поладил с детьми Надежды и со всеми окружающими. «Леша любит людей, в нем нет никакой агрессии, – говорит Надежда. – Он всем прощает реакции на него, никогда не обижается. И все, кто сначала его боялся, начинают его принимать. Когда мы гуляли, дети разных возрастов подходили к нему, разглядывали и спрашивали у меня, можно ли его потрогать? Я разрешала, и они трогали его руки, голову. А потом уводили играть, как своего».
О том, что будет, когда они вернутся, Надежда старалась не думать. Было видно, что мальчик к ним привязывается. Как-то, когда Леша с Надеждой были вдвоем в комнате, Надежда смотрела ему в затылок и думала: «Зачем я это сделала? Зачем дала ему надежду на семью?» Он вдруг подошел к ней, как будто прочитал мысли, и прижался к ее груди головой. «Я как начала рыдать! Он меня обнял, а я реву, говорю: «Леха, что нам теперь делать, вот что мы сделали?» А он просто стоял тихо и обнимал меня. И я тогда, наверное, поняла, что обратного пути быть не может, что я не смогу его оставить».
Либо он, либо я
Леша с маленькой Надей
Прежде, чем Леша Шаев стал членом семьи, Надежда едва не развелась с мужем. Муж был категорически против усыновления «такого ребенка» и поставил Надежду перед выбором: «Либо он, либо я». Сделать такой выбор Надежда не могла, и убедить мужа ей стоило больших усилий.
Первый год было очень трудно и очень странно. Лешу нужно было учиться понимать. Традиционный жестовый язык был ему недоступен из-за того, что плохо сгибаются пальцы. Парень изобрел собственный, удобный ему язык жестов и постепенно учил новую семью себя «слышать». Еще была проблема с туалетом. В ДДИ Лешу, как и других, не учили пользоваться унитазом: дети ходили в памперсах. И одиннадцатилетнему парню приходилось надевать памперс и менять. Обучение туалету проходило со скандалом, но все-таки Надежда победила.
Постепенно семья привыкала к странным звукам, которые издавал Леха. Говорить он не мог, но очень хотел общаться. Поэтому пыхтел, посапывал и подвывал. Тем, кто Леше нравился (а нравились почти все), он делал массаж. Откуда взялось это умение, никто так и не понял. А еще с удовольствием копался у Надежды в волосах – от его прикосновений она крепко засыпала.
Все время, пока мы с Надеждой разговариваем, Леша теребит в руках пластиковую бутылку – так ему, кажется, спокойнее. А когда я уйду, он выбросит ее в мусор. В семье Леша играет роль «феи чистоты»: парень терпеть не может беспорядок и возмущенно пыхтит, когда кто-то не убирает за собой. Больше всего его раздражает грязный пол и волосы. «Подойдет, понюхает голову, скорчится и говорит, мол, иди, мойся! Очень смешной», – хохочет Надежда, пихает Лешу в бок и просит тоже что-нибудь рассказать. Смеяться он не может, поэтому сопит с разной тональностью. Несколько раз Надежда выходит на балкон покурить. Тогда Леха сопит сильнее, с надрывом. Он терпеть не может эту мамину привычку, но победить ее не в силах. Просто закрывает за ней дверь, чтобы дым не проникал в кухню, и, глядя на Надежду через стекло, возмущенно дышит.
Пока мы сидим на кухне, вокруг нас постепенно собирается вся семья. В дверном проеме останавливается приемная дочь Алина. Зависает сын Ваня. Садится рядом на табуретку Яна, та самая, которая уговорила маму взять Леху в семью. У Яны на руках годовалая дочь Надя – это имя девочке дал Леха. «Я думала назвать ее Софией или Эванджелиной, но Лехе эти имена не нравились, он сказал, что, мол, с Эванджелиной сама будешь сидеть, – рассказывает Яна. – И мы перебирали всякие имена, пока на имени Надя он не заверещал: «Да, да, да!» Надю, говорит, я буду любить. Ну мы подчинились. В честь мамы это или в честь волонтера в Лондоне с таким же именем, которая с ним подружилась, мы не знаем».
Иван, старший сын Надежды, и Леша
С полувздоха, по взгляду
Сейчас, когда Леха и его новая семья привыкли друг к другу, у них не возникает практически никаких трудностей. Леша три раза в неделю ходит в обычную школу – там с ним индивидуально занимается учитель по программе третьего класса. Педагогическая запущенность у мальчика очень сильная, но учителя намерены дотянуть его до пятого класса – возможно, в следующем году Леша будет сидеть за партой вместе с другими детьми. Лешу специально не обучают на дому: приучают его к школе, а его будущих одноклассников – к нему. По словам Надежды, дети уже перестали его бояться и сбегаться всем классом на него посмотреть. Привыкли и приняли.
А еще Леша занимается плаванием и инклюзивными танцами – каждый день Надежда куда-то его возит. Несмотря на внешнее увечье, Леша не болеет. ОРВИ – как у всех, а все остальное в целом в порядке. Главные его проблемы – речь и письмо. Еще до того, как взять мальчика в семью, Надежда возила Лешу к логопеду-дефектологу. Это очень дорогие занятия – на какое-то время сделали перерыв. Но Надежда планирует возобновить обучение: говорить Леша уже не будет, а вот научить его писать – необходимо и вполне реально.
Трудностей перевода в их семье нет. Лешу понимают абсолютно все в доме. С полувздоха, по взгляду. Между ним и другими столько любви, что слова не играют роли. Единственное, о чем переживает Надежда, – сколько Лехе еще осталось. «Болезнь не изучена, – говорит она. – Никто не знает, сколько он проживет, будут ли какие-то ухудшения. Я просто стараюсь об этом не думать».
«История Леши для меня как история о красавице и чудовище, это настоящий аксаковский «Аленький цветочек», – говорит мне Алена Синкевич. – Они его по-настоящему полюбили, абсолютно каждый член семьи. Он особенный, совершенно чудесный. Все, кто с ним общается, чувствуют его любовь. Все невольно начинают улыбаться. Вот вы почувствовали?»
Я не почувствовала. Ну то есть я чувствовала Лешину любовь к маме. В каждом его «да», в каждом сопении, во взгляде, который он с нее не сводит. Чувствовала ответную любовь Надежды к Леше и то, как любовь курсирует между всеми членами их семьи. Она, точно кокон, оплела весь их дом. Но я была вне этого любовного кокона. Леша почти на меня не смотрел. А когда смотрел, сразу же отводил взгляд. Я ушла, так и не сумев подключиться к его «сети вайфай». И это не давало мне покоя.
Через несколько недель я позвонила Надежде, чтобы задать еще несколько вопросов о Леше. И заодно честно сказала, что мне кажется, будто я ему не понравилась. Я не знала, что Леша сидит рядом с мамой и все слышит. Надежда вдруг отвлеклась от разговора, а потом сказала в трубку: «Леха тут рядом, он только что нарисовал руками в воздухе сердце. Вы ему сразу понравились, Саша, просто он стеснялся и не хотел мешать нашему разговору».